HALO JEMBER - Hemofilia adalah kondisi dimana pendarahan sulit dihentikan. Pada kasus yang lebih parah, penderita bisa mengalami pendarahan spontan, serta pendarahan setelah cedera atau operasi.
Diperkirakan ada sekitar 400.000 penderita hemofilia di dunia, 27.000 diantaranya berada di Indonesia.
Namun, menurut World Federation of Hemophilia, hingga 2021 yang terdiagnosis dan tercatat dalam Laporan tahunan hanya sekitar 3.000 penderita.
Mayoritas penderita hemofilia adalah laki-laki, dengan gejala seperti mudah memar, pendarahan yang sulit berhenti, serta darah dalam urin dan feses.
Menurut Dr Novie Amelia Chozie SpA(K), seorang dokter spesialis anak dan ketua sementara HMHI, penanganan hemofilia di Indonesia masih belum optimal.
“Hemofilia di Indonesia masih tergolong kurang terdiagnosis (underdiagnosed), dan biasanya pasien cenderung baru didiagnosis setelah terjadi pendarahan berat, yang tentunya berisiko lebih tinggi mengalami komplikasi kecacatan bahkan kematian,” jelas dr. Novie dalam Kongres Nasional yang diadakan oleh HMHI dan PT Takeda Indonesia.
Dr Novie menambahkan bahwa hanya sekitar 11% penderita hemofilia di Indonesia yang terdiagnosis. Tantangan dalam diagnosis dan penanganan hemofilia berdampak pada komplikasi dan penurunan kualitas hidup pasien.
Pasien hemofilia dengan komplikasi berat dapat mengalami inhibitor, yang meningkatkan risiko perdarahan serius dan kelainan sendi progresif. Berdasarkan data penelitian inhibitor di Indonesia tahun 2022, prevalensi inhibitor pada pasien hemofilia anak di Indonesia adalah 9,6%.
“Ini menunjukkan bahwa kita perlu memperbaiki sistem penanganan hemofilia untuk mengurangi risiko dan komplikasi yang mungkin terjadi serta meningkatkan kualitas hidup pasien, baik untuk pasien hemofilia dengan atau tanpa inhibitor,” katanya.
Hemofilia merupakan kelainan bawaan yang menyebabkan pendarahan seumur hidup akibat kekurangan faktor pembekuan darah, dan memerlukan penanganan yang cepat dan tepat agar pasien bisa menjalani kehidupan normal.
Sementara itu, Ketua Panitia Kongres Nasional HMHI yang juga sebagai dokter spesialis anak, Dr Elmi Ridar SpA(K) menjelaskan bahwa penanganan utama hemofilia mencakup pencegahan pendarahan melalui profilaksis untuk pasien dengan hemofilia berat atau kondisi tertentu, serta mengatasi pendarahan akut.
“Penanganan yang sesuai dan komprehensif akan menurunkan frekuensi perdarahan dan risiko komplikasi lain,” terangnya. ()
Penulis: Sufi Binti Khofifah